3 jours extraordinaires à Paris

3 jours dédiés à nos enfants différents. 3 journées denses et passionnantes faites de conférences très complémentaires les unes des autres données par des généticiens de renom, des chercheurs, des médecins, des psychologues, des membres du gouvernement, des parents qui ont tous décidés de se battre.

Ont été abordés les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des personnes TED et autistes, leur scolarisation, l'avancée de la recherche génétique, le volet biomédical avec les traitements par antibiotiques, antifongiques et compléments alimentaires et j'en passe...

Je tire mon chapeau aux organisateurs de ces conférences-débats, formidables d'énergie et de détermination qui ont fait de leur vie un combat pour que les choses avancent, pour que les enfants, les adultes souffrant de ces troubles connaissent une vie meilleure, plus autonome, plus digne.

Les interventions de Josef Schovanec et Brigitte Harrisson, l'un et l'autre autistes de Haut niveau ont été à la fois extrêmement instructives sur le fonctionnement de la pensée autistique et émouvantes. Un sens inouï de l'auto-dérision, une lucidité à toute épreuve, un humour d'une rare finesse, voila ce qui caractérise ces personnes exceptionnelles.

je suis revenue épuisée mais riche de ces rencontres et plus déterminée que jamais à offrir à mon fils le meilleur, à me battre pour que son droit à la scolarisation soit respecté, convaincue que les traitements déjà entrepris sont les bons et heureuse que Marie, la jeune femme qui aide Simon à la maison, ait pu et voulu m'accompagner.

"La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations. Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

Danièle Langloys (présidente d'Autisme France- Discours d'ouverture du Congrés du 17/11/12)

Comments

[folene]

Plein d'espoir, ce message fait du bien.

[Koalisa]

Ca doit redonner de l'énergie, ce genre d'événement ! Plein de bonnes choses à Simon et vous tous.

[Yokoflo]

Tant mieux si c'était bien !

[rosaannoma]

J'adore ta détermination !

Ton témoignage renforce la mienne.