Un peu de lumière

Après deux interminables et éprouvantes semaines d'hospitalisation pour Simon, à Poitiers d'abord puis à necker où nous avons été transférés en hélico, nous voici de retour à la maison.

Je ne m'attarderai pas sur toute la souffrance, cet affreux sentiment d'impuissance que nous avons ressentis en voyant notre enfant aller aussi mal... Les mots sont encore difficiles à trouver.

Je ne retiendrai que l'immense réseau de solidarité qui s'est mis en place pour nous soutenir, nous épauler, alléger et adoucir notre quotidien, cette famille et ces amis si présents et que nous ne remercierons jamais assez.

Ce soir enfin, j'ai envie de vous dire Merci, à vous aussi qui m'avez été d'une si grande aide en ces temps compliqués.

Simon est visiblement pharmaco-résistant et les antiépileptiques, au lieu de le soigner, ont engendré des effets secondaires en chaînes indescriptibles.

Il a donc été décidé de lui faire suivre un régime cétogène, sous surveillance médicale au départ, à la maison désormais. 

Nous ne savons pas si ce dernier sera le traitement miraculeux ou même simplement adapté que nous espérons pour Simon. Il est trop tôt pour le dire et nous savons trop bien que rien est définitif...Difficile est le parcours qui nous attend, mais semé d'espoir est le chemin que nous prenons.

Car nous ne pouvons que constater que depuis l'arrêt des médicaments, nous voyons renaître notre enfant. Il semble apaisé, est plus présent et heureux que jamais, et cela nous rend tout bonnement fous de bonheur.

La vie à l'hopital est un monde à part.. Je n'oublierai pas ce petit garçon brun plein de vie qui ne peut manger aucun sucre sous peine de mourir, cette petite fille atteinte d'une maladie orpheline (3 cas en France), qui ne peut tenir assise ni parler mais m'a fait des sourires à faire fondre un iceberg, cette maman admirable qui consacre sa vie à trouver des solutions pour sa fille souffrant du syndrome de West, ce couple ayant traversé la méditerranée pour que leur enfant bénéficie du même régime que Simon. Ces personnes font désormais partie de moi, et je suis riche d'avoir pu croiser leur chemin.

Je pense à eux qui sont encore là-bas et mesure la chance que nous avons d'être enfin chez nous et ensemble. C'est tout...

 

Comments

[valérie]

Pourvu que ce régime lui convienne. Je suis heureuse que vous soyez enfin chez vous. Vous avez raison, être avec ceux que l'on aime réunis il n' y a pas de plus grand bonheur dans ce monde. Bises

[Clem]

Je crois n'avoir jamais écrit ici, je suis de loin.

Je suis heureuse aujourd'hui de voir que vous avez de nouveaux horizons, j'espère qu'ils vont apporteront un peu de sérénité

[AxdeB]

On croise les doigts et on espère le meilleur pour votre adorable Simon avec ce régime.

Bon retour chez vous et gardez espoir !

[Cé Cilouiou]

Je suis heureuse de lire que vous êtes rentrés chez vous. Je connais des problèmes un peu semblable avec mon 2e fils (pour des raisons différentes) et je suis souvent ce blog. CA me redonne de l'énergie et du courage pour avancer, car je me sens moins isolée dans ma bataille, ça me donne des pistes d'investigations et de réflexions. Et je ne comprends que trop bien ces sentiments. Je travaille juste à côté de l'hôpital Necker (au coin de la rue sur le Boulevard) alors si vous étiez amené à y retourner (pour de bonnes raisons et pas en urgence), je serai heureuse de t'offrir une pause détente. J'espère de tout coeur que Simon ira vite mieux que vous trouverez de quoi l'aider.

[folene]

Je t'envoie pleins de belles pensées et je suis bien contente que votre petit Simon soit mieux.

Pleins de courage à vous tous.