samedi 8 juin 2013

Des journées en Enfer

Simon est hospitalise depuis mercredi au chu de Poitiers. Je crois n'avoir jamais rien vécu d'aussi difficile. Son épilepsie Frontale s'est aggravée, sans doute a cause du dernier antiépileptique essaye, qui, au lieu de le calmer, a accentué ses troubles du comportements. Il a des périodes de comportements complètement deshinibes, d'agitation inimaginable. J'ai les bras couverts de bleus d'avoir tenté de le contenir... C'est un spectacle d'une rare violence pour des parents. Bref l'équipe de Poitiers a géré l'urgence et une... [Lire la suite]
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vendredi 31 mai 2013

Lettre au Docteur H

Bonsoir Docteur, Nous sommes une fois encore, dans une situation inextricable avec notre fils Simon. Lors de la dernière consultation que nous avons eue avec le Professeur XXX le 10 avril dernier, il a été convenu le sevrage du Keppra, la poursuite de l'ospolot (200mg le matin et 150 le soir) et du trileptal (300 mg matin et soir). Les paralysies de la bouche, après une diminution constatée pendant quelques jours, ont repris de plus belle et, il y a 3 semaines, alors que nous venions de diminuer le Keppra (passage de 250mg... [Lire la suite]
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lundi 20 mai 2013

Only with you

Cela faisait deux ans que nous ne nous étions pas échappés en amoureux.  Et je crois que chacune d'entre nous sait à quel point il est compliqué d'être femme et maman, parents et couple... Quand dans l'équation rentre en outre les soucis, les inquiétudes, les départs précipités à l'hopital liés à la présence d'un enfant malade et handicapé, je pense pouvoir affirmer que c'est encore plus dur... Nous n'avions pas besoin de partir loin, juste de nous promener en nous tenant la main, de flâner sans horaires ni contraintes au gré... [Lire la suite]
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mardi 14 mai 2013

Une réunion à la base informelle pour Simon et à laquelle je suis arrivée la fleur au fusil, qui se transforme en véritable guet-apens Une autre organisée par une association invitée à intervenir prochainement dans la classe d'Alice pour parler "d'education affective, relationnelle et sexuelle", pendant laquelle je n'ai pas réussi à ronger mon frein tant les propos tenus étaient empreints d' intolérance et d'archaisme... et me voici en "mode Florent Pagny" rapport à la liberté de penser... J'ai 15 (+ 20) ans...ARGHHH!  
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samedi 11 mai 2013

Play-time ;-)

Nous avons parié sur les éclaircies annoncées par la météo ce matin et décidé de prendre la poudre d'escampette à peine le pique-nique préparé. C'est que je suis seule avec mes trois bambins depuis mercredi et il me faut une sacrée énergie pour tout gérer du matin jusqu'au coucher... Alors, direction la forêt de Mervent pour découvrir enfin le parc des "Pierres Brunes", le sac au dos et ma smala sous le bras, bien décidée à réussir à les épuiser (dans l'espoir d'avoir une soirée tranquille;-)...)  Une fois nos sandwichs... [Lire la suite]
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lundi 6 mai 2013

Première classe verte

Ils sont partis ce matin très excités avec leurs valises colorées pour leur toute première classe verte mes deux "bébés"... Pas de larmes, pas de chagrin, juste un très gros câlin et un "à demain, amusez-vous bien"!  Mais c'est la gorge un peu nouée que je suis repartie travailler, et toute la journée, j'ai eu beaucoup de mal à ne pas laisser mon esprit vagabonder et mes pensées vers eux s'envoler. Je suis pourtant si heureuse qu'ils aient la possibilité de vivre cette expérience de l'autonomie en collectivité mes deux cadets.... [Lire la suite]
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vendredi 3 mai 2013

  de tendres baisers à ceux qui font la démarche de me suivre malgré le caractère moins accessible de mon blog que j'ai du protéger pour m'éviter quelques remarques fort désagréables...Cette fenêtre est loin d'être fermée et je continue l'aventure avec vous! Je ne fais pourtant de tort à personne En suivant mon chemin de petit bonhomme Mais les braves gens n'aiment pas que L'on suive une autre route qu'eux Non les braves gens n'aiment pas que L'on suive une autre route qu'euxGeorges Brassens
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vendredi 26 avril 2013

I believe I can Fly

A 4 ans on observe le soleil et les oiseaux qui passent en rêvassant, à 4 ans on s'interroge, on expérimente, on se dit qu'avec une paire d'ailes, en sautant bien haut, en y mettant tout son coeur, on réussira à s'envoler, à saisir un nuage et à le rapporter à sa maman qu'on aime "plus que l'univers"... A 4 ans tout est possible et même le mythe d'Icare raconté lors de l'histoire du soir ne peut nous décourager! I believe I can flyI believe I can touch the skyI think about it every night and daySpread my wings and fly away ... [Lire la suite]
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mercredi 24 avril 2013

Alice à Paris

  Je sens qu'elle a besoin d'indépendance ces derniers temps ma poupée. Pas facile pour elle d'être l'ainée, de toujours devoir montrer l'exemple, d'être raisonnable. Mais sa personnalité se forge ainsi, entre un petit frère qu'elle "déteste" par moment mais auquel elle peut tout pardonner, et une petite soeur dont elle envie l'assurance et l'aplomb et qui l'agace souvent, mais en qui elle a trouvé une véritable compagne de jeu, malgré les 6 ans qui les séparent. Alors quand mon amie Sophie lui a proposé de venir passer... [Lire la suite]
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lundi 22 avril 2013

Bisca-time!

Je crois que ce week-end, on a plutôt été chanceux non? qu'en pensez vous? Alors, GRATITUDE est le mot qui me vient pour tous ces moments de bonheur ensemble, c'est TOUT et c'est déja tellement! A bientôt nos landais adorés!  
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