mercredi 15 janvier 2014

Joie

        Hier, première équipe de suivi de scolarisation de Simon de l'année. cela fait deux jours que mon estomac est en vrac et qu'inconsciemment je me prépare au combat. Mon chéri est là, à deux, on se sent plus fort. Après le petit tour de table habituel qui lance le début de la réunion, la maîtresse s'exprime: depuis la rentrée, ce n'est plus le même enfant, il est communicatif, sa diction et son vocabulaire se sont incroyablement enrichis, il se met en posture d'élève et accepte de faire les activités... [Lire la suite]
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jeudi 26 septembre 2013

Démarrage difficile

L'année scolaire pour Simon ne commence malheureusement pas comme je l'aurais souhaité. Entre maîtresse absente pour cause de formation pendant 3 semaines ( mais remplacée!), arrêt précipité de son auxiliaire de vie scolaire du fait d'une grossesse déjà bien avancée, et arrivée d'un nouvel AVS pour quelques semaines seulement, qui, puisqu'il ne restera pas, ne souhaite pas s'impliquer,  et enfin, éducatrice en formation également, ça fait beaucoup (trop) de nouveautés à apprivoiser pour un enfant rassuré par les rituels et la... [Lire la suite]
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mercredi 4 septembre 2013

1,2,3 et c'est reparti...

Petit pèle-mêle d'une rentrée un peu bousculée puisqu'il fallait jongler entre celle de Suzanne pour sa dernière année de maternelle, très excitée de retrouver sa copine de toujours Mélu, rester avec Simon en Clis pour expliquer les nouveautés de l'année, à savoir le mi-temps avec Marie son auxiliaire de vie, pour essayer de privilégier la qualité du temps passé en classe plutot que la quantité, les nouveaux horaires de prise en charge et discuter du recrutement de l'avs qui viendra remplacer celle qui assiste Simon depuis plus de 2... [Lire la suite]
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samedi 29 juin 2013

Fin juin

 Pour terminer ce fichu mois de juin qui nous a bien malmenés sur une note festive et colorée, rien de mieux que la Kermesse de l'école, avec un gout particulier puisque c'était la dernière de primaire pour Alice.   Et entre danses, chants, stand à tenir et pêche à la ligne, les enfants s'en sont donné à coeur joie.  Simon si posé, si mignon, si raisonable devant les gateaux et les sucreries tentatrices auxquels il n'a plus le droit de toucher, nous a donné une vraie leçon de courage et de... [Lire la suite]
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vendredi 31 mai 2013

Lettre au Docteur H

Bonsoir Docteur, Nous sommes une fois encore, dans une situation inextricable avec notre fils Simon. Lors de la dernière consultation que nous avons eue avec le Professeur XXX le 10 avril dernier, il a été convenu le sevrage du Keppra, la poursuite de l'ospolot (200mg le matin et 150 le soir) et du trileptal (300 mg matin et soir). Les paralysies de la bouche, après une diminution constatée pendant quelques jours, ont repris de plus belle et, il y a 3 semaines, alors que nous venions de diminuer le Keppra (passage de 250mg... [Lire la suite]
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lundi 6 mai 2013

Première classe verte

Ils sont partis ce matin très excités avec leurs valises colorées pour leur toute première classe verte mes deux "bébés"... Pas de larmes, pas de chagrin, juste un très gros câlin et un "à demain, amusez-vous bien"!  Mais c'est la gorge un peu nouée que je suis repartie travailler, et toute la journée, j'ai eu beaucoup de mal à ne pas laisser mon esprit vagabonder et mes pensées vers eux s'envoler. Je suis pourtant si heureuse qu'ils aient la possibilité de vivre cette expérience de l'autonomie en collectivité mes deux cadets.... [Lire la suite]
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mardi 2 avril 2013

Que le Bleu soit avec Nous!

En ce jour particulier de la sensibilisation à l'autisme où le bleu était une fois encore à l'honneur, j'ai été extrêmement touchée par la scène à laquelle j'ai pu assister à la sortie de l'école de mon fils, atteint de Troubles envahissants du développement dont l'autisme fait partie. La joie de Simon, petit garçon extraordinaire, recevant de Clémentine, petite fille de CP dite "neurotypique" mais pas moins extraordinaire, un paquet rempli de chocolats de Pâques spécialement réalisé pour lui. Les "mercis", les embrassades, les... [Lire la suite]
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dimanche 24 mars 2013

Des nouvelles du front

Dire que j'ai été touchée par vos adorables messages serait un doux euphémisme. De même que le soutien sans faille de ma famille et de mes amis m'a permi de ne pas sombrer, vos commentaires m'ont également indéniablement aidés à tenir le coup pendant cette semaine éprouvante. Ce soir Simon dort dans SON lit,... enfin, après 7 jours d'hospitalisation. Il a encore un traitement corsé mais nous pouvons le gérer à domicile et il restera avec son papa pour se reposer quelques jours. Il nous a une fois de plus... [Lire la suite]
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mercredi 19 décembre 2012

Premier trimestre

  Les vacances de Noël sont toutes proches et le premier trimestre s'achève. Un trimestre passé en Clis pour Simon. Nous ne regrettons en rien notre choix d'orientation. Le bilan est extrêmement positif, sa maîtresse me disait d'ailleurs encore hier: "Il grandit bien votre enfant, et nous allons pouvoir augmenter les temps d'inclusion en classe ordinaire". Et moi de rougir et de pousser un grand soupir de contentement! Tout le monde, lors de la dernière grosse réunion de suivi de scolarisation, s'est accordé pour dire que... [Lire la suite]
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vendredi 26 octobre 2012

Freedom!

  Des câlins, des baisers, et zou...c'est parti pour deux semaines de liberté! Bonnes vacances mes chéris, on va essayer de se requinquer un peu après la série de gastro, angine, rhume qui s'est abattue sur toute la maisonnée et dont on a cru ne jamais voir le bout!
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