vendredi 19 avril 2013

Pas le temps de s'ennuyer...!

Pas mal de kilomètres parcourus cette semaine avec Simon, un jour à Poitiers, le lendemain à Paris, le surlendemain à Ré pour terminer par un week-end prévu dans les Landes.   Les rendez-vous médicaux permettent d'avancer petit à petit, de mieux cerner l'origine des troubles de Simon, restent les traitements et les bonnes molécules à trouver et ce n'est pas chose aisée. Une petite journée sur l'ile de Ré today pour rencontrer enfin en vrai une bien chouette et accueillante famille en vadrouille et s'amuser à photographier... [Lire la suite]
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samedi 9 mars 2013

En vrac...

Un petit billet fourre-tout pour vous dire avant tout MERCI. Merci pour vos commentaires qui m'ont fait chaud au coeur et ouvert les yeux. Lorsque l'on est au bout du rouleau, les noires visions de l'esprit prennent vite le dessus. Vous m'avez cependant aidée à les chasser, pour ne retenir que le meilleur, à savoir la notion de partage, si importante aussi à mes yeux. Un partage fondé sur la confiance et le respect. Difficile en quelques lignes de résumer la quinzaine qui vient des'écouler. Elle a été si j'ose dire "remplie à... [Lire la suite]
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mercredi 13 février 2013

Montagnes russes

  En ces temps où la santé de Simon joue aux montagnes russes, un jour disponible, à l'écoute et calme, le lendemain agité, pouvant à peine articuler avec des cernes à faire pâlir d'envie un zombie (satanées crises d'épilepsie, le retour...), et où notre moral (étroitement lié à l'étât de notre petit garçon) suit le même parcours...il nous faut particulièrement composer avec le quotidien et savoir souffler les jours où tout va bien et prendre le temps, comme en ce mardi gras de saisir à la volée quelques instants de paix. ... [Lire la suite]
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dimanche 14 octobre 2012

Une Semaine Chargée

MARDI 20h, train Niort-Paris avec Simon. Couché tardif chez ma cousine adorée après avoir affronté le métro bondé et ses couloirs interminables avec la valise, l'ordi plein de dessins animés, Wiki ( le big doudou de Simon) et...Simon épuisé... MERCREDI: 6h du matin: levé pour reprendre, le métro, puis le RER B jusqu'à Orsay et son centre de médecine nucléaire...toujours avec la valise, l'ordi, Wiki et..Simon. 9h: PETSCAN réalisé sans anesthésiant (grosse victoire pour moi qui redoutais les éffets secondaires d'une... [Lire la suite]
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samedi 4 juin 2011

Simon et l'épilepsie

Simon est épileptique. Nous ignorons en fait depuis quand. Je me remémore maintenant des moments où tout petit, il semblait absent et ne répondait pas à nos sollicitations et me dis qu'il s'agissait  vraisemblablement  de crises "d'absence". Nous avons découvert son épilepsie le 12 novembre 2009. Je ne suis pas prête d'oublier ce jeudi matin, jour des 7 ans d'Alice, où j'étais montée heureuse de la réveiller avec 7 bougies sur sa tartine du petit déjeuner. Elle avait été ravie, les avait soufflées, puis je m'étais... [Lire la suite]
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vendredi 6 mai 2011

Mes pois sauteurs

L'achat d'un trampoline nous a été conseillé par la merveilleuse psychomotricienne qui s'occupe de Simon depuis ses 2 ans 1/2. Il était si petit alors, et je n'étais pas prête a entendre ce qu'elle voulait me faire comprendre. Elle est pourtant la première personne a s'être interessée réellement à son "cas"à s'être posée les bonnes questions. Je me souviens de ces fins de séances où je repartais désorientée, en colère parfois car elle m'avait dit que le côté atypique et disparate des troubles de Simon la laissait perplexe, qu'elle ne... [Lire la suite]
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mercredi 4 mai 2011

Bio addict

J'ai souvent un sentiment d'injustice voire de jalousie lorsque je croise des familles avec trois enfants qui semblent en pleine santé, des familles "normale" pour lesquelles tout semble si simple. Je me demande alors pourquoi la vie a mis sur mes épaules ce fardeau si difficile à porter parfois, pourquoi le hasard est tombé sur lui, sur moi. Lorsque l'enfant parait, ses parents souhaitent le meilleur pour lui et son souvent gonflés d'orgueilleuses ambitions: "tu seras medecin, avocat ou pilote d'avion mon fils"....Moi, je... [Lire la suite]
Posté par claireJ à 22:27 - Commentaires [4] - Permalien [#]
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