jeudi 19 mars 2015

Un cœur gros comme ça

Hier on me rapportait les progrès d'un petit garçon souffrant à quelque chose près de la même pathologie que Simon et qu, à 11 ans passés, commence à lire. Alors, je me suis rappelée que si on a le droit d'être fatigué, découragé, que l'on peut même craquer lorsque les périodes compliquées s'enchaînent, on ne doit jamais au grand jamais se résigner! A l'aube de tes 9 ans, Simon, nous continuerons à garder le sourire et la tête haute et à avancer, comme nous ĺ'avons toujours fait!  (photos pour le projet humanheart... [Lire la suite]
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vendredi 4 juillet 2014

Un autre chemin

Voilà une page qui se tourne pour Simon. Une page finalement faite de 5 années de combats pour que notre enfant soit scolarisé. Nous avons pris la difficile décision le mois dernier que nous ne réclamerions pas le maintien de notre fils à l'école. On le poussait vers la sortie depuis déja un bon bout de temps. Nous aurions sans doute pu obtenir une année de plus, nous aurions sans doute pu obtenir qu'il soit dans la même classe spécialisée en septembre prochain. Mais ces deux derniers mois il passait le plus clair de ses... [Lire la suite]
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mercredi 21 mai 2014

Lait Fraise Mag

Merci à Lait-Fraise d'avoir souhaité et osé traiter d'un sujet compliqué et délicat comme celui du Handicap. Merci de sa confiance! 21 MAI 2014 Simon, un enfant extraordinaire Aujourd’hui, une rencontre, celle de Claire, une maman qui nous parle de sa famille et notamment de son fils Simon, un petit garçon de 8 ans qui souffre de troubles envahissants du développement. Nous écoutons son témoignage. Un témoignage bouleversant.    Simon un enfant extraordinaire   plus sur le lien ci-dessous lait... [Lire la suite]
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mardi 21 janvier 2014

ZONE INTERDITE Depuis dimanche soir, j'ai les tripes retournées, et un gout amer au fond de la gorge. Que chacun prenne son courage à deux mains et regarde ce reprortage. On touche l'ignominie, mais c'est l'insoutenable réalité. Ces enfants, ces jeunes adultes, sont ceux au milieu desquels j'ai été amenée à vivre pendant quelques jours lors des hospitalisations de Simon à Necker. A la différence prêt, mais différence énorme, qu'ils étaient dans ces moments là entourés et choyés par leurs parents et donc entre des mains aimantes.... [Lire la suite]
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mercredi 15 janvier 2014

Joie

        Hier, première équipe de suivi de scolarisation de Simon de l'année. cela fait deux jours que mon estomac est en vrac et qu'inconsciemment je me prépare au combat. Mon chéri est là, à deux, on se sent plus fort. Après le petit tour de table habituel qui lance le début de la réunion, la maîtresse s'exprime: depuis la rentrée, ce n'est plus le même enfant, il est communicatif, sa diction et son vocabulaire se sont incroyablement enrichis, il se met en posture d'élève et accepte de faire les activités... [Lire la suite]
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jeudi 20 juin 2013

Un peu de lumière

  Après deux interminables et éprouvantes semaines d'hospitalisation pour Simon, à Poitiers d'abord puis à necker où nous avons été transférés en hélico, nous voici de retour à la maison. Je ne m'attarderai pas sur toute la souffrance, cet affreux sentiment d'impuissance que nous avons ressentis en voyant notre enfant aller aussi mal... Les mots sont encore difficiles à trouver. Je ne retiendrai que l'immense réseau de solidarité qui s'est mis en place pour nous soutenir, nous épauler, alléger et adoucir notre quotidien,... [Lire la suite]
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vendredi 31 mai 2013

Lettre au Docteur H

Bonsoir Docteur, Nous sommes une fois encore, dans une situation inextricable avec notre fils Simon. Lors de la dernière consultation que nous avons eue avec le Professeur XXX le 10 avril dernier, il a été convenu le sevrage du Keppra, la poursuite de l'ospolot (200mg le matin et 150 le soir) et du trileptal (300 mg matin et soir). Les paralysies de la bouche, après une diminution constatée pendant quelques jours, ont repris de plus belle et, il y a 3 semaines, alors que nous venions de diminuer le Keppra (passage de 250mg... [Lire la suite]
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