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8 juin 2013

Des journées en Enfer

Simon est hospitalise depuis mercredi au chu de Poitiers. Je crois n'avoir jamais rien vécu d'aussi difficile. Son épilepsie Frontale s'est aggravée, sans doute a cause du dernier antiépileptique essaye, qui, au lieu de le calmer, a accentué ses troubles...

Posté par claireJ à 23:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: SIMON, handicap. Life is Life

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12 août 2013

Entre mer et montagnes

Notre première semaine de vacances est terminée, une semaine ou nous avons pu nous régaler de belles visites, entre art roman, châteaux cathares et préhistoire la journée, et profiter de bains de mer régénérants ou de parties de rigolades dans les rouleaux...

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Tags: Vacances, voyages

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3 mai 2013

de tendres baisers à ceux qui font la démarche de

de tendres baisers à ceux qui font la démarche de me suivre malgré le caractère moins accessible de mon blog que j'ai du protéger pour m'éviter quelques remarques fort désagréables...Cette fenêtre est loin d'être fermée et je continue l'aventure avec...

Posté par claireJ à 22:36 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: life is life, amitié

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21 mars 2013

État de crise

Lundi dernier appel affolé de l'orthophoniste de Simon: mon petit zèbre respire très mal et elle a du l'allonger tant il était faible. Départ précipite aux urgences ou l'on détecte une crise d'asthme très sévère. Son état est inquiétant, il doit être...

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Tags: SIMON, life is life

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3 février 2013

Dur, Dur...

Les retrouvailles avec notre petit garçon n'ont pas été celles que nous attendions...Caprices, agitation, refusant de se plier aux règles de la classe, cherchant à repousser les limites toujours plus loin. "Il a été ADORABLE m'avait dit ma mère, "nous...

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Tags: SIMON, Humeur

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30 novembre 2012

A bientôt Mélu!

Il y en a une qui avait bien du mal à sourire aujourd'hui. Sa super-mega copine Mélusine s'en est allée pour vivre avec ses parents dans d'autres contrées. Et ces deux là étaient sacrément soudées. Perdre une amie, son amie... Premier drame dans la vie...

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Tags: SUZANNE, amitié

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1 octobre 2012

4 Ans Pour Ma Suzou!

4 ans qu'elle est arrivée cette enfant malicieuse, déterminée et si affectueuse. 4 ans que nous nous extasions sur la vitesse avec laquelle elle avance dans la vie, bien décidée à ne pas rester à la traîne derrière sa soeur et son frère. 4 années que...

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Tags: SUZANNE, Anniversaire

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1 septembre 2012

Dans le Limousin on est bien;-)

10 jours dans notre maison de famille en plein coeur du Limousin, sous un soleil de plomb, ça donne: des milliers de bisous faits au petit cousin Raphaël, des descentes en tyrolienne à gogo, une dizaine d'apéros sous le châtaignier, des matchs de ping-pong...

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Tags: Vacances, famille

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1 novembre 2012

Un week-end au milieu de la semaine...

ça permet de prendre le temps de profiter de la lumière si spéciale de l'automne et d'un doux soleil le mercredi pour faire une magnifique promenade dans le marais... et de rejoindre tous les cousins-cousines à Bordeaux le jeudi, pour un déjeuner au restaurant...

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Tags: Spectacle, famille

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26 septembre 2012

La Différence

Je fais de la méditation un peu tous les jours, je me gorge de pensées positives, de souvenirs et de sensations qui m'apaisent et pourtant, j'ai des angoisses qui me réveillent la nuit, me font monter me coucher à coté de mon fils un petit moment et l'enlacer...

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Tags: SIMON, Humeur

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25 mai 2012

Voila l'été!

La saison des grillades au barbecue, des repas qui se prolongent sur la terrasse, des sauts à n'en plus finir sur le trampo, de l'arrosage quotidien du potager est officiellement déclarée ouverte! Et je dois dire qu'ici, lorsque le temps permet toutes...

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Tags: Humeur, Maison

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9 avril 2012

Pâques

On ne peut pas dire que cela aille très fort ici. Je ne rentrerai pas dans les détails mais les nouvelles que nous avons eues suite aux examens réalisés à Necker ne sont pas des plus réjouissantes ni des plus rassurantes. Ainsi va la vie... Ce week-end...

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Tags: life is life, famille

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1 juin 2012

Necker §4

Nous voici de retour après un nouveau et programmé séjour à Necker. Simon devait y subir un électroencéphalogramme sur 24 heures, et une nouvelle IRM afin d'affiner ce qui avait été découvert en mars dernier, à savoir une lésion cérébrale, située en fronto...

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Tags: SIMON, life is life

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20 mai 2012

farniente

Un week-end encore très looong pour les enfants, un peu moins pour moi qui ne faisais pas le pont et un seul mot d'ordre se REPOSER, après une accumulation de couchers tardifs couplés à pas mal d'insomnies... Nous avons accueilli le soleil avec joie lorsqu'il...

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Tags: Happy Sunday Evening, life is life

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14 février 2012

Pêle-mêle de la fin de semaine

En vrac ce week-end il y a eu: -des échanges riches et intenses avec un petit bout de femme extraordinaire venue, non pas nous vendre du rêve, mais nous donner l'envie de faire, d'entreprendre et nous montrer le possible -des enfants ravis de leur journée...

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Tags: Happy Sunday Evening, famille

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1 avril 2012

Happy Blue Sunday Evening!

Un Week-end entier à fêter notre Simon avec de chers amis qui l'aiment tant. Un Week-end passé sous le signe du bleu par solidarité avec toutes les personnes atteintes d'autisme. Le bleu du ciel, de nos volets, de la table du goûter d'anniversaire et...

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Tags: Happy Sunday Evening, Humeur

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25 janvier 2012

Mercredi gourmand

Un mercredi pluvieux où chacun s'est adonné à ses activités et où les allers-retours m'ont quelque peu épuisée... Un petit Simon agité par la reprise d'un traitement (fameuse réaction d'herxheimer, qui je l'espère ne durera pas trop longtemps...) qu'il...

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Tags: life is life, famille

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17 novembre 2011

Des jours meilleurs...

On en aura, il faut continuer à y croire car en ce moment la vie ne nous épargne pas franchement. Trois jours d'hospitalisation pour Simon suite à une crise d'épilepsie sévère pendant la sieste à l'école: vous pouvez imaginer aisément la panique de parents...

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Tags: SIMON, life is life

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2 novembre 2011

Écoeurée, scandalisée, voilà quels sont mes

Écoeurée, scandalisée, voilà quels sont mes sentiments ce soir...Les médecins sollicités vendredi n'ont strictement RIEN fait. Aucune aide à attendre de leur part..."C'est déjà bien que vous ayiez un rendez-vous fin décembre à Paris" s'est-on entendu...

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Tags: SIMON, Humeur

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23 novembre 2011

Les home-made cadeaux de Tartiflo

Quand on a une Tatie couturière, pleine d'idées et d'une productivité impressionante, on est couverts de cadeaux uniques, originaux et toujours remarqués ("oh! mais que c'est joli! c'est toi qui couds comme cela?" "heu ben non...")! Voici des extraits...

Posté par claireJ à 16:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Anniversaire, famille

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30 juillet 2011

Les copains d'abord

Une première journée de vacances simplement parfaite: le soleil au rendez-vous pour un barbecue géant, des jeux d'enfants et des discussions de grands, une belle ballade pour clore le tout. Des amis, des vrais, sur lesquels on sait pouvoir compter. Seul...

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Tags: Vacances, amitié

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30 octobre 2011

Bonheurs Fugaces

Il y a eu cette belle journée où nous avons retrouvé les cousins près d'Arcachon, avec des moules et des huîtres dégustées dans un resto avec vue sur le bassin, l'inévitable grimpée de la dune du Pyla par la face nord!, la descente en courant, le bain...

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Tags: life is life, Vacances

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25 octobre 2011

Il pleut, il mouille...

Ce sont de vraies vacances de Toussaint, avec du mauvais temps, du froid et tout et tout... Alors je dois faire preuve d'imagination pour occuper les enfants et en particulier Simon qui tourne en rond comme un lion en cage dès qu'il est désoeuvré et s'occupe...

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Tags: Vacances

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30 juillet 2011

Rencontre rochelaise

Une première rencontre toute simple et naturelle, avec des eclaboussures d'enfants dans la piscine, des règlements de compte à coups de pistolets à eau pour des histoires de bouées percées, des grandes filles qui trouvent vite des jeux à partager, un...

Posté par claireJ à 00:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Vacances, amitié

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16 juin 2011

Première invitation

Quelle émotion la semaine dernière quand j'ai découvert dans le cartable de mon petit garçon un petit carton l'invitant à son tout premier gôuter d'anniversaire! Mon coeur de maman a sauté de joie à l'idée que mon petit unique soit traité comme les autres...

Posté par claireJ à 22:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: SIMON, Anniversaire

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