Simon et l'épilepsie

Simon est épileptique. Nous ignorons en fait depuis quand. Je me remémore maintenant des moments où tout petit, il semblait absent et ne répondait pas à nos sollicitations et me dis qu'il s'agissait  vraisemblablement  de crises "d'absence".

Nous avons découvert son épilepsie le 12 novembre 2009. Je ne suis pas prête d'oublier ce jeudi matin, jour des 7 ans d'Alice, où j'étais montée heureuse de la réveiller avec 7 bougies sur sa tartine du petit déjeuner. Elle avait été ravie, les avait soufflées, puis je m'étais dirigée vers la chambre de Simon, surprise qu'il ne bondisse pas du lit dès l'ouverture de la porte comme à son habitude.

J'ai cru qu'il dormait encore, j'ai pris mon temps, j'ai ouvert ses volets en lui disant qu'il fallait se réveiller. Rien. C'est alors, en m'approchant de son lit, que j'ai vu ses yeux ouverts, son regard anormalement fixe et sans expression, la crispation de son visage, les mouvements étrange de sa langue.

 Je l'ai pris dans  mes bras en hurlant à Alice d'aller réveiller son père. Simon ne réagissait pas. Ont suivi l'appel du 15, l'arrivée des pompiers, le départ avec lui dans le camion jusqu'à l'hopital, l'electroencéphalogramme qui s'est révélé être, selon les termes du médecin "catastrophique", puis la récupération de Simon, épuisé mais de nouveau présent.

 Je l'avais en réalité trouvé en état post-critique. C'était la première chose "anormale" que l'on découvrait chez mon fils, les autres multiples examens réalisés n'ayant rien montré d'inhabituel.

La neurologue que nous avons consultée nous a rassuré en nous indiquant qu'il s'agissait d'une épilepsie bégnine du sommeil, sans lien avec ses autres troubles, et qui disparaitrait en grandissant...

Je passe sur cet anniversaire gâché pour Alice qui, déposée à l'école par son Papa, n'a pas su ce qu'il advenait de son frère, pendant toute cette longue journée, et qu'elle a cru mort...

Suite à cette grosse crise, d'autres ont suivi, localisées au niveau du visage, éprouvantes pour nous parents impuissants, mais sans gravité pour la neurologue qui nous a laissé le choix de le traiter ou pas....Nous nous sommes fait des noeuds au cerveau des jours durant, nous interrogeant sur la meilleure décision à prendre et avons finalement opté pour un traitement médicamenteux, soi-disant léger.

Il ne s'est rien passé pendant des mois, les autres neuropédiatres consultés à Paris, La Rochelle, Tours, Bordeaux...nous ont tous affirmé qu'il n'y avait aucun rapport entre l'épilepsie de Simon et ses autres troubles du développement.

Je me demande à présent comment, ces grands professeurs ont pu nous tenir un discours aussi aberrant. Les nombreux sites, forums de mamans d'enfants différents et autres documents trouvés sur internet que j'ai  pu lire, mettaient en avant, à l'inverse,  que les  enfants autistes ou présentant des troubles du développement étaient souvent également épileptiques. Certes il est difficile de déterminer si cette épilepsie est à l'origine de leurs problèmes ou une manifestation de leurs troubles mais le lien entre les deux est manifeste.

J'ai assisté il y a quelques moi à un moment d'absence de Simon. Un nouvel electro longue durée a été effectué, ne révélant qu'un tracé moins perturbé.

Et puis, en avril dernier, juste avant notre départ pour nos vacances de ski, j'ai été appelée en urgence par la nounou chez laquelle  mon petit gars était gardé: il faisait une très grosse crise, de celles que l'on appelle "Grand mal", à la fin de laquelle j'ai malheureusement assistée, une crise totale, yeux révulsés, langue mordue, crispation de l'ensemble du corps. Horrible à voir pour une maman...

Là encore, une hospitalisation a suivi, et le traitement, dosé à minima a été augmenté. Depuis tout va bien.

Ce dont je suis sure à présent, c'est que ses troubles et son épilepsie forment un tout et je cherche des alternatives non médicamenteuses pour les traiter.

C'est  pour cela que j'ai opté pour une approche biomédicale, assortie d'un régime strict sans Gluten et sans Caséine, et je dois avouer que depuis un mois, les progrès de mon garçon en langage et communication sont phénoménaux et je m'en émerveille chaque jour. Le reste suivra, je l'espère...

Comments

[jeanneandmoon]

je découvre ton blog et le "mal" qui bouleverse ton petit bonhomme... je suis émue et très touchée par tes mots et les problèmes que tu rencontre avec le corps médical! courage!

[claire]

Beaucoup de courage!! je n'ose imaginer la souffrance pour ce coeur de maman et de ce petit garçon!!!!!

Bises

[helen.]

Via tous les jours où votre message m'a interpelée.
Bravo pour votre force.
Ce régime dont vous parlez fat parait il des miracles meme s'il demande une extreme rigueur.

Bon courage

[SylvieT]

Bonjour, je découvre votre blog. Vous avez raison de prendre les choses avec sérieux. Je pense aussi que l'épilepsie fait partie d'un tout et engendre d'autres "troubles", c'est quand même le cerveau qui est en "ébulition", les neurologues pensent-ils que le développement psychomoteur de l'enfant se passe ailleurs que dans le cerveau??? Bizarre! Par-contre, gardez espoir en votre petit garçon car l'anxiété des parents n'aide pas à grandir et il a raison de venir vous dire "je fais le fou!" En gros "t'as vu maman, je ne vais pas si mal que ça, je suis en forme pour faire le fou!". Je vous envoie toutes mes pensées (parce-que je sais que ce n'est pas simple), à bientôt, SylvieT