Des jours meilleurs...

On en aura, il faut continuer à y croire car en ce moment la vie ne nous épargne pas franchement.

Trois jours d'hospitalisation pour Simon suite à une crise d'épilepsie sévère pendant la sieste à l'école: vous pouvez imaginer aisément la panique de parents appelés sur leur lieu de travail par la Directrice précisant que les pompiers arrivaient pour emmener leur enfant...Notre détresse a enfin été entendue par la pédiatre de garde, qui a pris les choses un peu plus en mains qu'il y a trois semaines...

Scanner et électroencéphalogramme ont été faxés en urgence à Necker, où la neuropédiatre que nous devons voir en décembre a étudier les résultats d'examens transmis et demandé l'essai d'un nouvel antiépileptique.

Depuis plusieurs semaines, Simon faisait systématiquement des crises pendant le sommeil et des "absences" lorsqu'il était éveillé. Rien est encore vraiment réglé. Il faut attendre que le nouveau médicament agisse pour voir s'il est efficace. En parallèle, je renforce les traitements biomédicaux qui sont, j'en suis certaine, un complément indispensable.

Simon doit être sous surveillance jusqu'à la fin de la semaine afin de guetter les éventuels effets secondaires de cet antiépiléptique, et je reste à ses cotés jour et nuit, sa petite main bien serrée dans la mienne.

J'essaie de mettre à profit le temps passé avec lui pour mettre en place des ateliers de travail, plusieurs par jours, afin qu'il ne soit pas livré à l'oisiveté, état qui ne lui convient réellement pas.

Et en ne me consacrant qu'à lui pendant les heures où les filles sont en classe, je constate que, certes il est difficile de le faire tenir assis derrière un bureau plus de 10 minutes, que sa capacité de concentration est extrêment limitée, mais néanmoins, que les informations que je lui rabâche, que les exercices que je lui montre une multitude de fois sans me lasser (ou presque...), lui sont profitables, qu'il enregistre énormément de choses et que toutes ces exigences portent leurs fruits.

La scolarisation à temps plein de Simon est actuellement impossible tant il est agité par ses multiples crises,  et mieux vaut réduire son temps de présence au milieu de ses copains pour que celui-ci lui soit bénéfique, nous en avons convenu.

Cependant,  il est bien compliqué de trouver comment occuper de façon intelligente le reste de la journée, qui plus est, lorsque l'on est soi-même prise par son activité professionnelle.

La place d'un enfant de 5 ans et demi n'est pas chez une Nounou, je l'ai bien fait comprendre à la Directrice, qui en a convenu et s'associe à notre recherche d'une solution.

Dans quelques semaines, nous aurons une réunion avec l'équipe éducative de Simon et le Directeur d'un SeSSad , ayant des places réservées pour les enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement que nous avons rencontré dernièrement et qui souhaite accueillir Simon dès janvier. Des méthodes éducatives et cognitives spécialement conçues pour les enfants TED ou autistes (PECS, TEACH...), y sont utilisées par des educateurs formés. C'est ce que nous souhaitions pour Simon, et ne pensions pas obtenir une place si rapidement.

Les choses se compliquent, mais elles avancent...et je ne peux qu'espérer que bientôt, l'avenir sourira de nouveau à mon petit garçon et que le quotidien sera un peu moins lourd à supporter pour nous.

(photo largement inspirée et plagiée de celle-ci http://laosurlacolline.canalblog.com/tag/z%C3%A9phir, je l'avoue sans honte, mais qui illustre à merveille la situation du moment...sans rancune Sophie? XXX)

Comments

[mylène]

cette p... de maladie va-t-elle le laisser en paix ? je suis triste de lire ça et dégoûtée car la vie ne l'épargne pas, ne vous épargne pas. Il va prendre quel ttt ?
Pour le sessad j'espère que l'équipe sera dynamique et bien formée. Je vous souahite de trouver la bonne structure et le bon rythme pour.
Je t'embrasse et n'hésite pas à me contacter par mail si tu veux discuter.

[TheYoupiTouch]

je souhaite à Simon des jours bien meilleurs, pour lui et vous tous. J'espère que le traitement lui fera du bien et que le Sessad trouvera le bon accompagnement. Courage...

[mariedesfriches]

Je découvre votre blog ce soir et il résonne en moi : 4 enfants, une ainée de presque neuf ans qui souffre de la différence de son frère de presque 7 ans diagnostiqué comme TED et lâché ds la nature ...
Que je comprends votre épuisement, vos découragements, votre ténacité ... bon courage sur cette route ! je reviendrai vous lire et puiser des forces chez vous, merci !

[rosaannoma]

J'espère pour vous tous que l'éclaircie sera rapide et durable. Et croise les doigts.

[folene]

C'est une période difficile mais je suis sûre que l'issue est proche et que vous allez bientôt pouvoir trouver un peu de sérénité.
As-tu déjà envisagé de travailler à temps partiel, est-ce possible dans ton travail ?
Pleins de pensées et courage à vous tous.