Il y a des soirs comme ça...

Rien de nouveau sous le soleil.

Pourtant, pourtant, ce soir j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.

 La réception du compte-rendu de la dernière hospitalisation de Simon à Necker et la lecture de ce qui nous a vaguement été expliqué par téléphone a eu raison de l'optimisme que je tente de garder tant bien que mal...

Des mots barbares et incompréhensibles (même pour ma maman pédiatre...) qui ne rassurent pas, qui engendrent tellement d'images, de projections sans doute erronées.

Je me suis évidemment ruée sur Internet pour rechercher chacun des termes médicaux utilisés, trouvant bien forcément une multitude d'infos qui ne correspondent pas à Simon, son cas étant "inhabituel" (sic)...

Nous retournons dans 15 jours à Paris pour des examens complémentaires...Et la peur se mêle à l'espoir...

J'ai les yeux encore rouges et gonflés mais j'ai aussi en tête la longue conversation que j'ai eu avec mon chéri (que c'est bon d'être deux dans ces cas là...), qui a su me rappeler que ce compte-rendu n'était pas grand chose finalement, que ce qu'il fallait voir c'était avant tout le travail accompli aujourd'hui par Simon avec l'educatrice qui s'occupe de lui deux après-midis par semaine, ses progrès en langage et communication, et son sourire, son merveilleux sourire...

J'ai failli oublier que la capacité d'adaptation du cerveau humain était infinie et que les statistiques, les pronostiques, à l'échelle d'un individu ne valaient rien, tout simplement.

Merci mon Amour d'avoir su trouver les mots qui apaisent, infiniment merci!

Comments

[M*]

j'ai appris un truc en trainant les hôpitaux pendant longtemps : ce qui se conçoit clairement s'explique tout aussi clairement. Bref si le médecin te fait un compte rendu où tu ne comprends rien c'est que lui non plus ! Et les troubles de Simon ne se mesurent pas comme ça, c'est dans les progrès qu'il fait et sur le long terme qu'il faut t'accrocher... Aujourd'hui les parents comme vous sont des pionniers dans les novuelles approches c'est à la fois très enthousiasmant et difficile car il n'y a pas de "résultats quantifiables" mais le meilleur indicateur c'est Simon Je t'embrasse

[mariedesfriches]

Claire, je rentre de Paris (pas le même hôpital mais la même recherche de diagnostic, d'infos, d'orientation) pour lire ton message :-)) je pense fort à toi, à ta famille. les 15 prochains jours risquent fort d'être trèès longs...

Marie qui vient aussi d'avoir une grande discussion avec son chéri qui recadre bien les choses face aux gros problèmes de la scolarisation de Martin et qui comme toi se réjouit de ce soutien, de ce roc !

[mylène]

Claire, malheureusement les compte-rendus sont toujours lapidaires et font mal à lire. La vie est faite de hauts et de bas et quand on a un enfant qui rencontre des difficultés, nous en tant que parents réagissons "avec nos tripes".

Ce qui est bien déjà c'est qu'avec ton mari vous arrivez à en parler et qu'il sait trouver les mots pour te réconforter.

Je te souhaite bon courage et de trouver la force dans le sourire de ton enfant si merveilleux et de tes filles tout aussi belles, attachantes et pleines de joie de vivre.



(Guilhem rechute depuis plus d'un mois et nous n'avons pas de novuelles de Necker. Notre prochain rendez vous est fixé au 11 juin, à suivre...)

[cath]

Claire, mon fils est la preuve par 9 qu'un diagnostic doit être pris avec du recul et n'est pas un couperet ou une sentence fiable à 100% !

Reprends courage et fait confiance aux capacités de Simon qui vont aller grandissantes avec sa prise en charge et tout l'amour que lui porte ses parents. Bises ( et à bientôt)

[valérie]

Je poste pour la première fois étant arrivée par hasard sur votre blog. Dommage que la réception de ce compte rendu ne se soit pas faite en présence du personnel médical l'ayant effectué vous permettant peut-être de mieux comprendre. Votre couple est ce que vous avez de meilleur pour affronter cela ainsi que vos enfants bien sûr mais je reste admirative de cette conversation avec votre mari qui a réussi à vous apaiser un peu et surtout vous redonner de l'espoir. L'humain n'est pas une machine. Tout est possible.