Necker §4

Nous voici de retour après un nouveau et programmé séjour à Necker.

Simon devait y subir un électroencéphalogramme sur 24 heures, et une nouvelle IRM afin d'affiner ce qui avait été découvert en mars dernier, à savoir une lésion cérébrale, située en fronto temporal droit, point de départ du foyer épileptique, et qui est fort probablement à l'origine de l'ensemble des troubles de développement de Simon. De cette lésion, les professeurs ne savent pas grand chose pour le moment. Il semble que ce soit une microscopique partie du cerveau qui présente un aspect anormal mais qui suffit à mettre un sacré bazar dans l'organisme de notre petit garçon.

Simon s'est montré exemplaire, et a supporté avec sagesse et patience la pause des multiples électrodes (opération délicate pendant laquelle il ne faut absolument pas bouger...), puis l'enorme bandage pour tenir ces dernières et l'ensemble des fils, tout cela dans une chambre surchauffée par les machines en fonctionnement permanent et le magnifique soleil qui régnait dehors...

Ne pas bouger pendant une journée et une nuit entière pour un petit garçon à tendance hyperactive, me semblait être un sacré défi! Mais avec l'aide de "Monstres et cie" (son dessin animée préf de préf en ce moment), et de "Bernard et Bianca", c'est un Simon calme, patient et probablement résigné qui a toléré toutes ces contraintes sans broncher. Brave petit Père!

L'IRM en revanche, reste un souvenir douloureux puisque le sédatif administré à trop faible dose et trop précocément, n'a pas réussi à faire sombrer Simon dans le sommeil profond qu'il aurait fallu. Ses hurlements de terreurs de se sentir immobilisé, telle une momie, dans cette machine qui, il faut bien le dire, fait des bruits assourdissants, me hantent encore; Il me répète d'ailleurs sans cesse combien il a eu peur...

Bref, les clichés ne seront sans doute pas exploitables car trop flous et il est déja question de recommencer sous anesthésie générale...A mon grand regret.

Merci à celles qui sont venues me tenir compagnie le temps d'un après-midi, d'un diner ou d'un goûter. Votre présence a été précieuse et a permis de rendre tout cela plus supportable...

Finalement c'est cette image là de lui courant librement après les pigeons que je veux garder en tête, celle-là seulement!

To be continued...

Comments

[Yokoflo]

Ah oui, je comprends mieux le coup de "la momie" :-( . Quelle horreur !

[nath46]

Il faut être patient et je vous envoie toute mon admiration ainsi que pour Simon !

C'est un garçon formidable bourré de ressources inouies !

Nous vous embrassons tous ...

[mariedesfriches]

je suis sans voix et pense fort fort à vous tous. je pense aussi à mes deux petits qui vont avoir l'une une irm et l'autre un EEG... je viendrai prendre des trucs et renseignements vers toi !

[cath]

J'ai beaucoup pensé à toi et ces photos me rappellent aussi de pénibles souvenirs et le bruit de l'IRM, quel horreur....

Le plus dur est passé et il faut maintenant attendre les résultats avec l'espoir d'une avancée pour aider Simon.

bises

[rosaannoma]

Les cris de Simon ont du fournir plein d'énergie. J'espère que ses rires d'après encore plus...